En el marco de la Semana del Prematuro
2011, UNICEF publicó un Decálogo que pretende sensibilizar a la sociedad sobre
el bebé prematuro y sus necesidades, el organismo enumeró los derechos que tienen
los niños y adolescentes que han nacido prematuramente, considerando que la
prematurez es la principal causa de ingreso a las unidades de cuidados
intensivos neonatales y ejerce una marcada influencia sobre la mortalidad
infantil.
Se trata de una condición biológica
con prevalencia en aumento a nivel mundial cuyo origen es multifactorial
(biológico, ambiental y social). Implica para la mayoría de las personas que
nacen con
esta condición largos períodos de
recuperación y plazos de seguimiento muy extensos con necesidad equipos humanos
y servicios especializados que den respuesta a las distintas necesidades en las
etapas de la vida que van atravesando.
La información contendida en este
“decálogo” está orientada hacia la comunicación, la comprensión y el dominio
del entorno social, material e ideal sobre algunos de los principales derechos
que tienen los niños y adolescentes que nacen prematuramente. Conocer sobre sus
derechos nos ayuda a reflexionar sobre cómo es posible participar en el reclamo
de su cumplimiento, desde donde a cada uno nos toca actuar como seres sociales.
El control del embarazo al que tienen derecho todas las mujeres.
DERECHO 1
LA PREMATUREZ SE PUEDE PREVENIR EN
MUCHOS CASOS POR MEDIO DEL CONTROL DEL EMBARAZO AL QUE TIENEN DERECHO TODAS LAS
MUJERES
Los controles sirven para orientar las
decisiones clínicas y para informar a la mujer y a su familia sobre cómo
prevenir los posibles riesgos.
• Los controles antes y durante el
embarazo (preconcepcional y prenatal) permiten conocer si existen factores de
riesgo o si la mujer es portadora de enfermedades infecciosas (como hiv/sida,
hepatitis, sífilis y otras) para indicar tratamientos y profilaxis
recomendados. El riesgo de tener un hijo prematuro es mayor si la madre es adolescente,
ha tenido muchos partos (multiparidad), no come bien, tiene anemia,
desnutrición, fuma, consume drogas o alcohol, exceso de actividad física y
trabajo con esfuerzo.
• Los controles del embarazo
posibilitan el diagnóstico de gemelos o mellizos y la detección temprana de
complicaciones, como la hipertensión arterial o los problemas de crecimiento
del feto, que pueden hacer que el bebé nazca antes. Además, cuando existen
posibilidades de prematurez, la madre debe recibir prescripción de corticoides antes
del parto para ayudar a que el bebé se adapte mejor a la vida fuera del útero
en caso de que nazca antes de término.
• Se estima que las familias que ya
tuvieron un parto antes del término tienen entre 5 y 7 veces más posibilidades
de volver a tener un bebé prematuro que aquéllas que tuvieron sus niños en
término. Es conveniente que estas familias esperen al menos dos años antes de
planificar el próximo embarazo.
DERECHO 2
LOS RECIEN NACIDOS PREMATUROS TIENEN
DERECHO A NACER Y A SER ATENDIDOS EN LUGARES ADECUADOS
Si se sabe que un bebé nacerá antes
del término del embarazo, es aconsejable que los padres se pregunten si el
lugar que eligen para que nazca cuenta con todo lo necesario para su asistencia
y está preparado para resolver una emergencia.
• Todo nacimiento prematuro debería
ocurrir en el lugar adecuado. Esto implica que, ante la eventualidad de un
parto prematuro, debemos apoyar a la madre para que, el nacimiento se produzca
en una institución que cuente con el personal entrenado y con disponibilidad de
recursos de diagnóstico y tratamiento para la atención de los recién nacidos
prematuros.
• Cada centro de salud debe trabajar
en forma coordinada con centros de mayor complejidad, dispuestos a recibir a
una embarazada con trabajo de parto prematuro.
• El mejor medio de transporte de un
bebé es el útero materno, por eso es mejor trasladar a una mujer embarazada que
derivar al recién nacido luego del parto.
• El Estado debe establecer un sistema
de regionalización, de tal manera que la derivación de la madre y/o del recién
nacido, sean efectuados con la mayor celeridad y eficiencia, sin importar la
zona del país donde el nacimiento prematuro ocurre. Como integrantes de la
sociedad podemos participar para que los organismos que administran la salud de
la población (Nación, provincias, municipios) desarrollen políticas públicas
que lleven a cabo estas acciones de forma coordinada.
Los recién nacidos de parto prematuro
DERECHO 3
EL RECIÉN NACIDO PREMATURO TIENE
DERECHO A RECIBIR ATENCIÓN ADECUADA A SUS NECESIDADES, CONSIDERANDO SUS SEMANAS
DE GESTACIÓN, SU PESO AL NACER Y SUS CARACTERÍSTICAS INDIVIDUALES. CADA PASO EN
SU TRATAMIENTO DEBE SER DADO CON VISIÓN DE FUTURO.
Cada recién nacido prematuro es único
y requiere atención según sus necesidades.
• La atención de un recién nacido
prematuro debe ser individualizada teniendo en cuenta sus riesgos y todos los
factores que rodean su nacimiento en particular.
• Existen diferencias entre los recién
nacidos de parto prematuro dependiendo de la duración del embarazo: nacer a las
27 semanas de gestación no es lo mismo que nacer a las 34, y ésto condiciona
diferentes grados de madurez y de enfermedad. Con menos semanas de gestación o
menor peso al nacer, es mayor el riesgo de vida, de enfermedad aguda, de
complicaciones y/o de secuelas futuras. Se consideran “prematuros de alto
riesgo” a aquéllos que nacen con menos de 32 semanas de gestación o menos de
1500 gramos de peso.
• Los prematuros que nacen con corta
edad de gestación suelen permanecer internados en neonatología por períodos de
tiempos extensos: un trimestre, medio año, algunos aún más tiempo.
DERECHO 4
LOS RECIÉN NACIDOS DE PARTO PREMATURO
TIENEN DERECHO A RECIBIR CUIDADOS DE ENFERMERÍA DE ALTA CALIDAD, ORIENTADOS A
PROTEGER SU DESARROLLO Y CENTRADOS EN LA FAMILIA
Los cuidados de enfermería son
esenciales para la calidad de vida de los recién nacidos prematuros.
• El rol de las enfermeras y los
enfermeros tiene un valor primordial en el cuidado de los recién nacidos
prematuros. Por eso, el personal de enfermería de las unidades neonatales debe
estar altamente capacitado en la atención de estos bebés.
• Los profesionales de enfermería que
cuidan prematuros deben tener gran interés y vocación para atender a recién
nacidos con graves problemas de salud, demostrando habilidades en las
relaciones interpersonales, sensibilidad con la situación que atraviesan los
padres y otros miembros de la familia y capacidad para trabajar en equipos
multidisciplinarios. El equipo neonatal debe estar muy bien coordinado, ya que
está formado por muchos integrantes que cumplen distintos roles.
• En nuestro país cada vez son más las
enfermeras y enfermeros especializados en la atención neonatal, pero hay
maternidades y hospitales que aún no cuentan con el número óptimo recomendado
para atender a los prematuros. Desde distintos ámbitos se está trabajando para
que ésto se logre en un futuro lo más cercano posible. Todos debemos participar
para que las autoridades sanitarias y las instituciones de salud garanticen el
número y la capacitación adecuada
del personal de enfermería en las
unidades neonatales.
DERECHO 5
LOS BEBÉS NACIDOS DE PARTO PREMATURO
TIENEN DERECHO A SER ALIMENTADOS CON LECHE MATERNA.
La leche humana es el mejor alimento
para los bebés, incluidos los prematuros. Si un niño nace prematuro, lo mejor
es que la madre permanezca junto a él y lo alimente con su leche.
• La lactancia materna es dificultosa
en prematuros, más aún si se trata de un bebé de edad gestacional muy baja;
pero nunca es imposible. Las estrategias de promoción desde los primeros días
de vida y sostenidas a lo largo del primer año suelen ser exitosas. La
presencia de la madre junto al niño y la posibilidad de acercamiento permanente
favorecen notablemente el resultado.
• Las sociedades científicas del mundo
recomiendan la leche materna como el mejor alimento para el niño nacido de
parto prematuro, ya que le da protección inmunológica, favorece su crecimiento
y neurodesarrollo y brinda bienestar emocional, tanto para el niño como para la
madre, en la situación de alto estrés que ambos atraviesan.
DERECHO 6
TODO PREMATURO TIENE DERECHO A LA
PREVENCIÓN DE LA CEGUERA POR RETINOPATÍA DEL PREMATURO (ROP).
Un niño prematuro necesita controles
oftalmológicos desde las primeras semanas de vida. Los padres deben ser
informados sobre la retinopatía del prematuro y pueden cooperar solicitando
este
control. Como el oxígeno que se
administra a un bebé prematuro puede agravarla retinopatía se requiere de un
estricto monitoreo. Tratada a tiempo, la ceguera por retinopatía casi siempre
es prevenible.
• El nacimiento antes del término
frena el desarrollo normal de una de las capas fundamentales del ojo, llamada
retina, imprescindible para la visión. Ésto se conoce como ROP (retinopatía del
prematuro).
• Los exámenes periódicos (fondos de
ojo) son esenciales para determinar la madurez de la retina y detectar la
aparición de algún grado de ROP, aunque la enfermedad no es totalmente
evitable. Los controles deben comenzar a las 32 semanas de gestación y
continuar hasta que la retina complete su maduración. Luego de ese momento ya
no hay riesgo de ROP.
• Todos los niños prematuros en riesgo
de tener ROP deben ser controlados en tiempo y forma por oftalmólogos
capacitados en esta enfermedad. Los padres deben ser informados sobre la
evolución de su bebé y sobre la necesidad de controles de la retina durante la
internación y luego del alta (cuándo y quién controlará a su hijo).
• Si en un control el oftalmólogo
detecta una ROP grave, el bebé prematuro debe recibir tratamiento con láser,
idealmente dentro de las 72 horas del diagnóstico. Un niño que padece ROP grave
tiene necesidades especiales de atención en salud y educación que deben ser
provistas tempranamente.
DERECHO 7
UN NIÑO QUE FUE RECIÉN NACIDO
PREMATURO DE ALTO RIESGO DEBE ACCEDER, CUANDO SALE DEL HOSPITAL, A PROGRAMAS
ESPECIALES DE SEGUIMIENTO.
Los bebés prematuros necesitan un
programa de seguimiento. Las familias deben recibir orientación para la
crianza, nutrición y controles. Si el bebé necesita rehabilitación o ayuda
educativa especial, debe ser derivado con orientaciones precisas.
• La mayoría de los niños que fueron
recién nacidos prematuros de alto riesgo podrán lograr una buena calidad de
vida. Los programas de seguimiento tienen por finalidad prevenir y atender
problemas de salud vinculados a la prematurez, que pueden manifestarse a corto
o a largo plazo, como dificultades en el crecimiento, en el desarrollo, en el
aprendizaje, en el movimiento, en la visión o en la audición.
• Las reinternaciones, especialmente
por causas respiratorias, son muy frecuentes. Pueden reducirse con programas de
seguimiento, planes de vacunación, con profilaxis especiales y con el
entrenamiento de las familias.
• Los programas de seguimiento también
deben considerar las necesidades nutricionales de cada niño y llevar adelante
las acciones que garanticen su cobertura. Los bebés prematuros que salen de las
unidades de cuidados neonatales pueden tener grados variados de desnutrición.
Lograr la recuperación nutricional durante el primer año de vida resulta clave
para el neurodesarrollo y la salud general de estos niños.
• El seguimiento de los prematuros de
alto riesgo debe realizarse al menos hasta los 3 años de vida o, idealmente,
hasta la edad escolar. Si un prematuro presenta una condición crónica compleja
que justifique una atención especializada, puede necesitar seguimiento hasta el
final de su adolescencia, con derivación programada a un centro de adultos
DERECHO 8
LA FAMILIA DE UN RECIÉN NACIDO PREMATURO
TIENE PLENO DERECHO A LA INFORMACIÓN Y A LA PARTICIPACIÓN EN LA TOMA DE
DECISIONES SOBRE SU SALUD A LO LARGO DE TODA SU ATENCIÓN NEONATAL Y PEDIÁTRICA.
Los recién nacidos tienen derecho
pleno a ser protegidos, y la familia tiene derecho a saber todo lo
que le está ocurriendo, para
participar en el cuidado y en las decisiones.
• La familia debe formar parte del
equipo de salud que atiende a un bebé nacido antes de término. Los padres son
excelentes prestadores de cuidado amoroso, contención, control y estimulación
para el niño prematuro en todas las etapas del camino, desde las unidades
neonatales hasta los consultorios de seguimiento.
• El concepto de equipo debe ser
entendido desde el primer día. Ni los médicos ni las enfermeras son
propietarios de los bebés y las decisiones que se tomen funcionarán mejor si
los padres se mantienen oportunamente informados. Hay funciones de los padres y
la familia que son irremplazables, y así debe ser sentido y transmitido por los
encargados del cuidado médico.
• Médicos y enfermeras deben informar
a los padres en forma personalizada todo lo relacionado con el estado del niño,
los tratamientos que recibe, sus progresos y dificultades. Para que puedan
acompañar mejor a su hijo prematuro la información debe ser brindada en forma
amplia y generosa, en un idioma claro y comprensible, con disponibilidad de
tiempo para aclarar las dudas, permitiendo que la familia reflexione y exprese
sus propias emociones.
DERECHO 9
EL RECIÉN NACIDO PREMATURO TIENE
DERECHO A SER ACOMPAÑADO POR SU FAMILIA TODO EL TIEMPO.
Para un bebé prematuro es muy
importante sentir las caricias, la voz y el olor de sus padres. Para eso, debe
estar junto a ellos el mayor tiempo posible.
• La contención familiar del recién
nacido prematuro forma parte de sus necesidades vitales para una mejor y más
rápida recuperación.
• La Declaración de Derechos del Niño
Hospitalizado establece que todo niño tiene derecho, mientras permanece en el
hospital, a contar con la compañía permanente de al menos uno de sus padres.
• El cuidado de la relación entre el
prematuro y sus padres es esencial para el futuro del niño. La
permanencia de los padres junto a él
favorece el crecimiento, el logro de la lactancia materna, aumenta el apego y
da seguridad y confianza para el cuidado posterior al alta.
• La permanencia de la familia dentro
de las unidades de cuidados intensivos neonatales requiere de un ambiente de
mutuo respeto, colaboración, diálogo y acompañamiento. Los padres tienen
derecho a estar junto al bebé todo el tiempo posible. En situaciones de
procedimientos especiales o de emergencia que el bebé u otros bebés internados
requieran, se recomienda llegar a un acuerdo con los profesionales sobre la
permanencia de los padres.
• La integración del nuevo ser en la
familia es fundamental, puesto que éste es el lugar donde crecerá y se
desarrollará. La visita periódica a la unidad neonatal de los hermanos y
abuelos brinda
oportunidad a la familia de recorrer
más unidos ese camino.
DERECHO 10
LAS PERSONAS QUE NACEN DE PARTO
PREMATURO TIENEN EL MISMO DERECHO A LA INTEGRACIÓN SOCIAL QUE LAS QUE NACEN A
TÉRMINO.
• Algunos niños y adolescentes que
nacieron de parto prematuro evolucionan con condiciones crónicas de salud o
discapacidades que demandan mayor cantidad y calidad de recursos por parte de
los sistemas de salud y educación que deben asistirlos. Pueden requerir centros
de atención médica primaria y especializada, internación domiciliaria,
servicios de salud mental, de trabajo social, de intervención temprana, terapias
ocupacionales, fisioterapia, equipamiento
tecnológico y educación especial,
entre otros recursos.
• Reglamentaciones de organismos
internacionales y leyes nacionales garantizan a estas personas el acceso
permanente y continuado a programas multidisciplinarios para la detección
temprana, el diagnóstico y el tratamiento de la discapacidad, pudiendo así
prevenir, reducir o eliminar sus efectos. Estos programas deben asegurar, en su
planeamiento y evaluación, la participación de la persona con discapacidad, de
su familia y de organizaciones de personas con discapacidades.
